“Als je zwaar ziek bent, krijg je kaartjes, brieven en cadeaus”, zegt inspecteur Michiel (47). “Maar word je geveld door het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs), dan is er vooral ongeloof en onbegrip.” Michiel vecht al jaren tegen het taboe rond die ziekte. “Want cvs kun je vaststellen. De ziekte zit niet tussen je oren.”

“Weekends, vrije dagen, vakanties … altijd was ik met de school bezig . Twintig jaar lang. Mijn lesvoorbereidingen gingen mee op reis. Toen ik directeur werd, zette ik mijn gsm nooit meer af. Ouders mochten me dag en nacht bellen en deden dat ook. Mijn bijnaam? Mister Zen. Omdat ik altijd kalm bleef. Maar de tgv in mijn hoofd stopte nooit. Tot ik op een dag crashte.”

“Ik voelde messteken in zenuwen en spieren, beefde zo hard dat het water uit mijn glas vloog en kon de ondertitels op tv niet meer volgen. Ik had zo veel adrenaline dat het leek alsof ik in brand stond. In een reeks slopende onderzoeken ontdekten de dokters steeds iets anders wat niet meer functioneerde: ik had een chronische maag- en darmontsteking, was acuut allergisch aan bananen en ik droomde niet meer. Ik had een knoert van een slaapstoornis ontwikkeld. Diagnose: cvs, een onverklaarbare voortdurende of steeds weerkerende vermoeidheid of uitputting. Hoera, dacht ik toen, ik ben toch niet zot aan het worden, ik ben écht ziek. Maar het is ook ontmoedigend: bij elke nieuw ontdekte kwaal duikt je moraal nog meer de dieperik in.”

“De reacties van sommige vrienden, collega’s, ouders vielen dik tegen. Ik stuurde een brief naar het oudercomité waarin ik uitlegde wat er met mij aan de hand was. Als directeur had ik immers een heel goeie relatie met leraren, ouders en leerlingen. Ik kreeg nauwelijks reactie. ‘Had je kanker gehad, dan waren de steunacties op school niet te tellen geweest’, vertelde de voorzitter van het oudercomité me. ‘Maar ja, we zijn ook af en toe stevig moe van zo veel te werken’. Aanstellers, luilakken… dat denken mensen over cvs-patiënten.”

“Werken en slapen, meer kon ik niet”

“‘Op basis van je medische dossier sturen we je met pensioen’, besloot de controlearts toen hij de tweede keer bij mij was langsgekomen. Het klonk als een veroordeling. Cvs is een ongeneeslijke ziekte. Maar dat kon ik niet aanvaarden. Dus begon ik met zware antibioticakuren, vijftien pillen per dag, om alles wat niet meer werkte in mijn lichaamaan te pakken. Ik volgde een cursus mindfulness.En ontmoette mensen die na een cvs-diagnose weer halftijds aan het werk waren en uitschreeuwden: ‘Kijk eens wat ik nu al kan!’ Terwijl ze misschien op 20 procent van hun vroegere kunnen draaien. Maar daar trok ik me aan op.”

“Ik ben weer voltijds gaan werken. Een absolute nachtmerrie. Ik begon in een nieuwe job als onderwijsinspecteur. Maar het was loodzwaar. Werken en slapen, meer kon ik niet. Vier maanden later kreeg ik een vermeend hartinfarct. Ze brachten me met de ambulance binnen op de spoedafdeling, ik was nog harder gecrasht dan de eerste keer. Dat was het keerpunt. Ik dacht: als ik hier doorkom, kan het alleen beter gaan.”

“Nu neem ik medicijnen die externe prikkels filteren en temperen. Zo kan ik opnieuw werken. Maar elke dag bouw ik in mijn stroom van activiteiten verplichte pauzes in waarbij ik mijn geest volledig stopzet. Ik mediteer en doe ademhalingsoefeningen. Maar het is hard werken om niet aan het werk te denken. Zo probeer ik al drie jaar om, als ik klaar ben met eten, mijn mond leeg te eten voor ik weer rechtsta. Ik maak eindeloze todolijstjes die ik ook allemaal weer te snel wil afwerken. Soms heb ik ‘s nachts nog zo veel adrenaline dat mijn vrouw ‘s morgens zegt: ‘Het bed was weer aan het shaken.’ Maar ik draai opnieuw mee in de maatschappij. Met als gevolg dat de mensen zeggen: ‘Het zal wel geen cvs geweest zijn.’ Maar daarvan lig ik alvast niet meer wakker.

Schrijf een reactie op dit artikel