[Pianomuziek] [AMBER] Dan begin ik zo te te brabbelen [AMBER] en dan komt er zo speeksel uit mijn mond [AMBER] En dan weet ik niks [AMBER] Dan slaap ik met mijn ogen open [AMBER] en als ze dan een vraag stellen aan mij [AMBER] bijvoorbeeld wat mijn naam is [AMBER] dat weet ik dan niet [AMBER] Papa zegt dat mijn verstand dan op nul staat [AMBER] De eerste keer toen ik een aanval kreeg [AMBER] waren mijn zus en ik bij mijn oma gaan slapen [AMBER] mijn zus was al wakker [AMBER] Ik had epilepsie, [AMBER] maar mijn zus wist nog niet wat dat was [ZUS] Haar ogen draaiden weg [ZUS] En schuim uit haar mond, en ze zei niks [ZUS] Dat was echt griezelig [MAMA] Bij de zwaarste aanval kwamen er ook stuipen [MAMA] En dan vooral aan één kant [AMBER, fluisterend] Wat is dat, stuipen? [MAMA] Stuipen, dat is als je zo schokt [MAMA] Dat had je toen, vlak voor de sint [MAMA] Toen we alles klaar hadden gelegd voor de Sint, da's de tweede keer. [MAMA] Toen heb ik de aanval heel fysiek meegemaakt [MAMA] Zij op mijn schoot, en dat gaat van lichaam tot lichaam ook. [MAMA] Je ziet, fysiek dat het jouw kind is [MAMA] Maar eigenlijk heb je een kind in de armen [MAMA] waar je hulpeloos naar kijkt [MAMA] Waarvan je denkt: ze is mij aan 't verlaten [MAMA] Dat is een beangstigende ervaring [MAMA] Dat waren allemaal kabeltjes... [MAMA] En dat is een baxter, zodat ze meteen [MAMA] medicijnen kunnen geven als je een aanval krijgt [MAMA] In Jette, de laatste keer heb jij 's nachts een aanval gehad. [AMBER] Toen moest ik met dat ding naar het toilet gaan [MAMA] En dan hadden ze al een kabeltje gehangen [MAMA] Voorlopig zat daar niks in [MAMA] En de dokter haalde valium [MAMA] Dat is een heel sterk medicijn [AMBER] Door de medicatie ben ik soms boos, [AMBER] soms verdrietig, en soms heel vrolijk [AMBER] Dat heet 'stemmingswisselingen' [AMBER] Als ik heel vrolijk ben begin ik rond te dansen [AMBER] dan wordt mijn zus een beetje boos [AMBER] Sommige kinderen lachen mij uit [AMBER] Die zeggen zo van: 'epi... epi.. lepsie? Wat is dat nu weer?' [AMBER] 'zo'n stomme naam!' [AMBER] Dat vind ik niet tof [AMBER] Ze zeggen dat ik niet in attracties mag [AMBER] Maar ik mag dat wel, alleen sommige niet [AMBER] Ik mag eigenlijk alles doen. [AMBER] Zelfs zwemmen, maar met een rode badmuts [AMBER] Als ik epilepsie krijg en ze zien de rode badmuts niet meer [AMBER] Dan springen ze direct in 't water. [Lacht] [MAMA] De leerkracht heeft mijn gsm-nummer [MAMA] Dat heeft ze niet van alle kinderen [MAMA] We kunnen elkaar meteen bereiken. [MAMA] Vanaf volgend jaar beginnen er meerdaagse uitstappen [MAMA] Dan gaat Amber op zeeklassen [MAMA] Als ze dan nog effectief [MAMA] in deze fase van epilepsie zit [MAMA] zullen we rond die structuur en dat slapengaan [MAMA] en regelmaat en die rust [MAMA] ook mentale rust [MAMA] extra afspraken moeten maken [MAMA] Net zoals bij de jeugdbeweging [AMBER] Mijn hobby's zijn: notenleer, [AMBER] Chiro, piano, ballet en zwemmen. [Pianomuziek + balletinstructies] [MAMA] Amber is, ik denk ook door die epilepsie [MAMA] nogal twijfelachtig. [MAMA] En vraagt heel veel bevestiging. [MAMA] Ze heeft een heel begeesterde juf [MAMA] die heel vaak, tegen mij en tegen Amber [MAMA] zegt: 'Amber, je doet dat heel goed' [MAMA] En Amber, die straalt dan [MAMA] Ze heeft door: hier is iets dat ik heel goed kan [MAMA] Dat zijn supermomenten die veel doen aan haar goed gevoel. [AMBER] Ik heb wel epilepsie [AMBER] maar ik wil niet dat ze daar veel over vragen [AMBER] Ik wil dat ze mij gewoon zien als Amber.