«Waarom bekijken ze me zo?»

Och, wees blij dat hij gezond is. En dat het een jongen is, hij kan zijn snor laten groeien'. Zo reageerden sommige mensen uit de omgeving toen Jens geboren werd: met een gat in plaats van neus en lippen. «Je staat er nooit bij stil. Het gebeurt altijd bij iemand anders, denk je. Tot het jouw gezin overkomt», zegt Line Peeters, moeder van Jens (12), Jorien (14) en Jasper (7). «We wisten niet dat Jens met een lipspleet zou geboren worden en kregen een serieuze tik. De reacties van familie en vrienden waren goed bedoeld»

Jens' fotoboek

«Ik ben van kleinsaf met Jens naar buiten gekomen. Zodat iedereen hem zou leren kennen», zegt Line. «Jens heeft de rest zelf gedaan.» Ze toont Jens' fotoboek. Er is niet één foto waarop hij niet lacht. «Dat maakt mij sterk», zegt ze. «Die innerlijke ontwapenende kracht van Jens. Hij is erg open, kan veel, palmt de mensen in en lacht altijd. In deze wereld is het aangezicht het visitekaartje van een mens. Jens zorgt ervoor dat mensen daar snel door heen kijken. Het is Jens die me sterk maakt, door zijn manier van leven. Het is niet omdat er een krasje op de auto zit, dat hij niet rijdt.»

Pestkoppen

«Ik was bang toen Jens voor het eerst naar school ging. Maar hij had een voordeel: ik ben zelf leerkracht en kon de collega's vertellen wat er aan de hand was. Dat ze aan de kinderen van de klas moesten vertellen wat er was met Jens en dat ze maar gewoon moesten doen, geen voorkeursbehandelingen of wat dan ook. Natuurlijk was ik bang van pesterijen. Ik heb intussen al geleerd dat je niet iets moet mankeren om gepest te worden. Pestkoppen zoeken vooral kinderen op met een zwakker karakter. Dan zijn ze bij Jens aan een verkeerd adres. Jens is zelf erg gevoelig voor onrecht.

Informatie op school is erg belangrijk. De Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen (VAGA) geeft vaak infosessies op school en kan voor ouders bemiddelen.»

Operaties

Jens is nu twaalf en heeft al tientallen operaties achter de rug. Als zijn gelaat volgroeid is, staan er hem nog te wachten. «Enkel als hij dat wil», zegt Line. «Toen hij klein was vond hij het ziekenhuis zelfs leuk. Nu betekent dat weken niet kunnen meedraaien met de vrienden: geen voetbal, geen scouts, geen school. Het zijn bovendien telkens erg risicovolle en moeilijke momenten. Jens zit nu in een beschermde situatie. Zijn vrienden zitten in dezelfde klas, in dezelfde voetbalploeg, bij dezelfde scouts. Ik ben bang van volgend schooljaar, de grote secundaire school, de puberteit, de meisjes»

De bek van de pinguïn

«Ze zeggen wel eens dat het went voor ouders, dat de eerste jaren de moeilijkste zijn. Dat klopt, het went, ook voor Jens. Je leert ermee leven. Enkele maanden geleden bracht sinterklaas chocoladen pinguïns voor de kinderen. Jens lust zwarte chocolade, Jasper melkchocolade. Toeval wil dat de bek van Jens' pinguïn was afgebroken. Nu moet je die chocoladeventjes toch breken als je ze wil opeten. Geen probleem, dacht ik. Toch wil Jens zijn pinguïn ruilen met die van zijn broer, maar die wil niet. Drama natuurlijk. Eerst had ik het nog niet door, maar Jens voelde zich de gebroken pinguïn die hij niet wilde zijn. Je leert dus wel leven met een lipspleet, maar dat zal hem en ons, nooit echt loslaten. Als andere mensen al eens gewoon zouden doen, wat minder zouden staren. Dat zou al een groot verschil maken.»