«God, hij wordt maar dertig jaar»

Mieke Deketelare (30), moeder van Xander (6): «God, hij wordt maar dertig jaar. Dat was zowat het enige dat ik wist over mucoviscidose. Na een longontsteking toen Xander 7 maanden was, krijgt hij ademhalingsproblemen. Hij groeit niet, zijn stoelgang is heel anders. Zijn zweet ruikt heel zout. Toch waren we meer dan 2 jaar en 5 dokters verder, vooraleer we wisten wat er scheelde. We leven heel intens nu, genieten van kleine dingen, zijn veel met hem bezig, misschien meer dan andere ouders. Op school is hygiëne heel belangrijk. Hij heeft altijd zijn eigen zeep mee en keukenrol. Ook voor zijn medicatie krijgt de leerkracht duidelijke instructies. Op het eerste oudercontact mocht ik aan de andere ouders uitleggen wat er scheelde met Xander. De meeste ouders reageerden positief. Hij wordt ook uitgenodigd om te gaan spelen bij vriendjes. Eens de mensen weten wat er aan de hand is, lijkt het allemaal veel minder beangstigend.»

Wat is het?Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in ons land. Muco kan de ademhaling of de spijsvertering aantasten. Meestal beide. Iemand die muco heeft, produceert taai en plakkerig slijm. De ziekte verloopt bij iedereen anders. De meest voorkomende problemen zijn: een diepe, vette, chronische hoest, veelvuldig slijm, allerlei maag- darm- en leverproblemen, groeiachterstand, verhoogd zoutgehalte van het zweet. Adolescenten kunnen ook suikerziekte ontwikkelen.

Wie heeft het?In België is 1 persoon op 20 drager van het mucoviscidosegen. Dat betekent niet dat al die mensen de ziekte ook ontwikkelen. Ongeveer 1 500 kinderen en jongvolwassenen hebben muco. Het komt even vaak voor bij meisjes als bij jongens. De diagnose kan al in de tiende week van de zwangerschap gesteld worden. De hielprik die meestal vlak na de geboorte gedaan wordt, kan de ziekte aantonen. In dat geval zijn nog bijkomende tests nodig.

Wat kunnen we doen?Wie muco heeft, volgt kinesitherapie om de luchtwegen vrij van slijm te maken. Voorts volgen aerosoltherapie en antibioticakuren, soms met ziekenhuisopname. Ten slotte moeten mucopatiënten calorierijk eten en bij alles wat ze eten capsules met verteringsenzymen slikken. Genezen kan nog niet, hoewel de moderne behandelingsmethodes de symptomen kunnen verlichten en de levenskansen een beetje verhogen.

De Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose wil de levenskwaliteit van de patiënten en hun familie verbeteren. Contact met andere patiënten en families: Johan Veys -
Joseph Borlélaan 12 - 1160 Brussel - tel. 02 663 39 04 - info@muco.be - www.muco.be